Objective: To understand the patient's journey with HAE from symptom initiation to diagnosis, treatment allocation, follow-up, and the impact of the disease on their quality of life in Mexico.
Methods: A survey was administered to the patients with HAE. Participants completed a questionnaire covering five domains: patient journey; effects on productivity, school performance and daily activities; quality of life; anxiety and depression. Responses were analyzed using descriptive statistics.
Results: A total of 17 surveys were analyzed (15 women and 2 men, age range: 23-67 years). Type I HAE was most common (71%), normal C1 inhibitor HAE was 12% and 18% did not know their HAE type. The average disease evolution was 13.7 years and the time from symptom initiation to diagnosis was 20 years. 59% of patients knew of one or two treatments available, 12% knew 3 treatments and 18% were aware of 4 or more, 12% were not aware of any treatments. 53% had a job, 18% referred a severely anxious state, 41% were depressed and all patients referred some social impact due to HAE.
Conclusions: There is a need to reinforce the knowledge of general practitioners on HAE to promote an earlier diagnosis and awareness of rare diseases and their impact on quality of life among the general population and promote the removal of barriers to treatment.
Objetivo: Conocer el seguimiento pacientes mexicanos con angioedema hereditario, desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico, prescripción del tratamiento y seguimiento, y repercusión en la calidad de vida.
Métodos: Estudio transversal, llevado a cabo a partir de la aplicación de una encuesta a pacientes con angioedema hereditario, que abarcó cinco ámbitos: seguimiento del paciente; afectación en la productividad, el rendimiento escolar y las actividades cotidianas; calidad de vida; ansiedad y depresión. Las respuestas se analizaron mediante estadística descriptiva.
Resultados: Se analizaron 17 encuestas (15 mujeres y 2 hombres, rango de edad: 23-67 años). El angioedema hereditario tipo I fue el más frecuente (71%), el angioedema hereditario clásico con inhibidor de C1 fue del 12%; y el 18% no conocía su tipo de angioedema hereditario. La evolución media de la enfermedad fue del 13.7 años y el tiempo transcurrido desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico fue de 20 años. El 59% de los pacientes conocía uno o dos tratamientos disponibles y el 12% no conocía ninguno. El 53% tenía trabajo, el 18% refería un estado de ansiedad grave, el 41% tenía depresión y todos referían algún efecto social debido al angioedema hereditario.
Conclusiones: Es necesario reforzar los conocimientos de los médicos acerca del angioedema hereditario para establecer el diagnóstico temprano, el conocimiento de las enfermedades raras, su repercusión en la calidad de vida entre la población y eliminar los factores que entorpecen el tratamiento.
Keywords: Angioedema hereditario; Anxiety; Depression; Hereditary angioedema; Mexico; México; Quality of life; ansiedad; calidad de vida; depresión.
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