Background: Childhood nephrotic syndrome (NS) follows a chronic course in most children. However, little is known about the psychosocial burden of NS on the caregivers despite evidence that caregiver burden or impairment in their well-being may alter the outcome of chronic childhood illnesses.
Objectives: To determine the frequency and predictors of significant caregiver burden and psychological distress among caregivers of children with NS.
Design: A cross-sectional study.
Setting: Two pediatric nephrology clinics in Lagos, Nigeria.
Patients: We included primary caregivers of children with idiopathic NS for at least 6 months.
Measurements: The primary outcomes were psychological distress and significant caregiver burden among caregivers.
Methods: We interviewed caregivers using the 12-item General Health Questionnaire (GHQ-12) and the 6-item Zarit Burden Interview (ZBI-6). The GHQ-12 scores ≥ 3 and ZBI-6 scores ≥ 6 indicated psychological distress and significant caregiver burden, respectively.
Results: The caregivers were mostly mothers (77.9%) and married (92.4%), whereas the children (n = 172) were mainly male (65.1%). Most of the children (n = 152; 88.4%) had steroid-sensitive NS including 24 (14%) children with frequent relapses or steroid dependence and 20 (11.6%) with steroid-resistant NS. Of the 172 caregivers, 53 (30.8%) and 30 (17.4%) reported psychological distress and significant burden, respectively. Caregivers of children in relapse had adjusted an odds ratio (aOR) with 95% confidence interval (CI) of 2.45 (1.05-5.67) and 3.30 (1.22-8.92) of psychological distress and significant caregiver burden, respectively. Furthermore, caregivers of male children and those who needed help paying for health care had an aOR of 4.61 (1.34-15.68) and 3.06 (1.06-8.87) of significant caregiver burden, respectively.
Limitations: The study was limited by its cross-sectional design and the use of generic rather than disease-specific instruments.
Conclusion: One in every 6 caregivers of children with idiopathic NS reported significant caregiver burden, and it was associated with psychological distress. Our findings underscore the need for psychosocial support for caregivers of children with NS, especially those with identifiable vulnerability.
Contexte: Le syndrome néphrotique (SN) de l’enfant suit dans la plupart des cas une évolution chronique. On en sait toutefois peu sur le fardeau psychosocial du SN pour les aidants naturels, malgré qu’il soit prouvé qu’un tel fardeau ou qu’une atteinte à leur bien-être peut altérer l’issue des maladies chroniques de l’enfance.
Objectif: Établir la fréquence et les facteurs prédictifs d’un important fardeau des aidants et de la détresse psychosociale chez les personnes qui prennent soin d’un enfant atteint du SN.
Type d’étude: Étude transversale.
Cadre: Deux cliniques de néphrologie pédiatrique de Lagos au Nigéria.
Participants: Ont été inclus les aidants naturels d’enfants atteints du SN idiopathique depuis au moins six mois.
Mesures: Les principaux résultats étaient la détresse psychologique et un important fardeau chez les aidants naturels.
Méthodologie: Nous avons interrogé des aidants naturels à l’aide d’un questionnaire en 12 points sur l’état de santé général (GHQ-12) et de l’Inventaire du fardeau en six points (Zarit Burden Interview—ZBI-6). Un résultat égal ou supérieur à 3 au GHQ-12 indiquait la présence de détresse psychologique alors qu’un résultat égal ou supérieur à 6 au ZBI-6 signifiait un important fardeau de l’aidant.
Résultats: Dans la majorité des cas (77,9 %), l’aidant naturel était la mère et celle-ci était mariée (92,4 %). Les enfants (n = 172) étaient majoritairement des garçons (65,1 %). La plupart des enfants (n = 152; 88,4 %) étaient atteints d’un SN stéroïdosensible, dont 24 (14 %) avaient des rechutes fréquentes ou une dépendance aux stéroïdes. Seuls 20 patients (11,6 %) étaient atteints d’un SN résistant aux stéroïdes. Des 172 aidants naturels inclus, 53 (30,8 %) ont rapporté vivre de la détresse psychologique et 30 (17,4 %) un important fardeau des aidants. Le rapport de cote corrigé (RCc) avec intervalle de confiance à 95 % (IC 95 %) des aidants d’enfants en rechute s’établissait à 2,45 (1,05-5,67) pour la détresse psychologique et à 3,30 (1,22-8,92) pour le fardeau des aidants. En outre, les soignants d’un garçon ou ceux qui avaient besoin d’aide pour payer les soins de santé présentaient respectivement un RCc de 4,61 (1,34-15,68) et de 3,06 (1,06-8,87) pour le fardeau des aidants.
Limites: Les résultats sont limités par la nature transversale de l’étude et par l’emploi d’instruments de mesure générique plutôt que spécifiques à la maladie.
Conclusion: Une personne sur six s’occupant d’un enfant atteint du SN idiopathique a rapporté un lourd fardeau des aidants associé à de la détresse psychologique. Nos résultats font ressortir le besoin de soutien psychologique pour les soignants d’enfants atteints du SN, particulièrement ceux dont la vulnérabilité est facilement repérable.
Keywords: General Health Questionnaire; Zarit Burden Interview; caregiver burden; nephrotic syndrome; psychological distress.
© The Author(s) 2020.