Objective: To provide an approach to caring for aging adults with intellectual and developmental disabilities (IDD) in the context of the onset of new or worsening chronic illnesses and the need for planning for the end of life.
Sources of information: A MEDLINE search identified few review articles in the past 10 years. This review builds on relevant articles and the experiences of the author and colleagues working with aging adults with IDD and their families, physicians, and other caregivers.
Main message: To provide care to this patient group, physicians must understand the diverse cognitive abilities of adults with IDD; the risk factors for physical and mental illnesses; concerns related to diagnostic overshadowing; and the need for coordinating individual care plans for those with serious and terminal illnesses.
Conclusion: Primary care physicians can provide and coordinate appropriate care for patients with IDD as they face the health challenges associated with aging and dying. Being aware of patients' baseline cognitive abilities and decision-making skills, as well as changes in cognitive abilities associated with aging and complexity of illness, will help determine patients' capacity to consent, identify appropriate treatment choices, and guide coordination of care. Further research and consensus statements are needed to guide best practices based on the Canadian experience and to allow continuing development of caring, professional, and competent providers to support aging adults with all levels of IDD.
Objectif: Fournir une approche pour les soins aux adultes vieillissants qui ont une déficience intellectuelle et développementale (DID) dans le contexte de l’apparition d’une nouvelle maladie chronique ou de l’aggravation d’une maladie existante, et du besoin de planifier en vue de la fin de vie.
Sources de l’information: Une recherche sur MEDLINE a relevé peu de revues de synthèse ayant été publiées dans les 10 dernières années. Cette revue s’appuie sur des articles pertinents ainsi que sur l’expérience de l’auteur et de ses collègues dans le cadre de leur travail auprès d’adultes vieillissants qui ont une DID et de leur famille, de leurs médecins et d’autres soignants.
Message principal: Pour dispenser des soins à ce groupe de patients, les médecins doivent comprendre les différentes capacités cognitives des adultes ayant une DID; les facteurs de risque de maladie mentale et physique; les préoccupations en matière de dissimulation diagnostique; et le besoin de coordonner les plans individuels de soins chez les patients atteints d’une maladie grave ou terminale.
Conclusion: Les médecins de première ligne peuvent dispenser et coordonner les soins aux patients ayant une DID lorsqu’ils font face aux problèmes de santé liés au vieillissement et à la mort. Le fait de connaître les capacités cognitives initiales du patient et ses capacités de prendre des décisions, de même que les variations des capacités cognitives associées au vieillissement et à la complexité de la maladie aidera le médecin à déterminer si le patient est capable de donner son consentement, d’identifier les choix thérapeutiques appropriés et de guider la coordination des soins. Plus de recherche et d’énoncés de consensus sont nécessaires pour orienter les pratiques exemplaires fondées sur l’expérience canadienne et pour former des fournisseurs de soins attentionnés, professionnels et compétents qui soutiennent les adultes vieillissants ayant une DID de tout niveau.
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