Background: Nephrotic syndrome is a commonly acquired kidney disease in children that causes significant morbidity due to recurrent episodes of heavy proteinuria. The management of childhood nephrotic syndrome is known to be highly variable among physicians and care centres.
Objectives: The primary objective of the study is to determine centre-, physician-, and patient-level characteristics associated with steroid exposure and length of steroid treatment. We will also determine the association of dose and duration of steroid treatment and time to first relapse as a secondary aim. An embedded qualitative study utilizing focus groups with health care providers will enrich the quantitative results by providing an understanding of the attitudes, beliefs and local contextual factors driving variation in care.
Design: Mixed-methods study; prospective observational cohort (quantitative component), with additional semi-structured focus groups of healthcare professionals (qualitative component).
Setting: National study, comprised of all 13 Canadian pediatric nephrology clinics.
Patients: 400 patients under 18 years of age to be recruited over 2.5 years.
Measurements: Steroid doses for all episodes (first presentation, first and subsequent relapses) tracked over course of the study. Physician and centre-level characteristics catalogued, with reasons for treatment preferences documented during focus groups.
Methods: All patients tracked prospectively over the course of the study, with data comprising a prospective registry. One focus group at each site to enrich understanding of variation in care.
Limitations: Contamination of treatment protocols between physicians may occur as a result of concurrent focus groups.
Conclusions: Quantitative and qualitative results will be integrated at end of study and will collectively inform strategies for the development and implementation of standardized evidence-based protocols across centres.
Contexte: Le syndrome néphrotique est une néphropathie fréquente chez l’enfant, qui cause une morbidité considérable en raison de la récurrence d’épisodes de protéinurie importante. La gestion du syndrome néphrotique de l’enfant varie énormément d’un médecin et d’un centre de soins à l’autre.
Objectifs: L’objectif principal de cette étude est de déterminer les caractéristiques associées à l’exposition et la durée du traitement aux stéroïdes, liées au centre, au médecin et au patient. En deuxième lieu, nous déterminerons la corrélation entre la dose et la durée du traitement aux stéroïdes, puis la durée avant la première rechute. À cette étude s’ajoutera une étude qualitative avec des groupes de discussion composés de professionnels de la santé qui viendra enrichir les résultats quantitatifs en favorisant une meilleure compréhension des attitudes, des croyances et des facteurs contextuels locaux qui entraînent des variations dans les soins.
Type d’étude: Une étude méthodologique mixte; étude d’observation de cohorte prospective (composante quantitative), combinée avec des groupes de discussion semi-structurés composés de professionnels de la santé (composante qualitative).
Contexte/échantillon: Étude nationale, constituée des 13 cliniques canadiennes de néphrologie pédiatrique.
Participants: 400 patients âgés de moins de 18 ans, à recruter sur une période de 2,5 années.
Mesures: Suivi des doses de stéroïdes pour chacun des épisodes (première présentation, première rechute et suivantes), tout au long de l’étude. Catalogage des caractéristiques liées au médecin ou au centre, et attestation des raisons justifiant les préférences de traitement au cours des séances avec les groupes de discussion.
Méthodes: Tous les patients suivis de manière prospective dans le cadre de l’étude, dont les données constituent un registre prospectif. Un groupe de discussion à chaque endroit, afin d’enrichir la compréhension des variations dans les soins.
Limites de l’étude: La contamination des protocoles de traitement entre les médecins peut se produire en raison de la tenue simultanée de groupes de discussions.
Conclusions: Les résultats quantitatifs et qualitatifs seront intégrés à la fin de l’étude et permettront de mettre en place des stratégies de développement et de mise en œuvre de protocoles normalisés et fondés sur des données probantes.
Keywords: Cohort study; Nephrotic syndrome; Practice variation; Qualitative methods.