Background: Today the limitation of therapeutic effort and the neonatal palliative care are extremely important and had been increasingly done by several countries. Nevertheless, in Portugal, studies and guidelines regarding end of life attitudes are still a shortage.
Material and methods: We analyzed 49 files in a retrospective review of neonatal deaths between 2010 and 2012; the results were compared with those from a previous study made in the same NICU that included the neonatal deaths of 1992-1995 and 2002-2005.
Results: The results show that congenital anomalies were the cause of death for 57.1% newborns, extreme prematurity for 18.4% and 16.3% died with infection. Regarding to the mode of death, 57.1% of newborns died after cardiopulmonary resuscitation failure, 20.4% after withholding treatment and 22.4% of deaths followed therapy withdrawal. Differences were found between the three groups classified according to the 'mode of death', length of stay and parental presence during death. Therapeutic limitation practices and palliative care were reported in 28.6% of the files and a Do-Not-Resuscitate Order was included in 16.3%. The former two increased during the three periods analyzed. The use of a neonatal pain scale, opioids and sedatives administration, parental presence during death, clinical meetings with neonatologists, interdisciplinary meetings and psychological support for parents also increased.
Conclusion: This study shows a trend towards an increase in therapeutic limitation practices and palliative care in this NICU in the last three decades. However, there is still a lot to do regarding the clinical research, medical education and ethical discussion.
Introdução: A limitação terapêutica e a implementação dos cuidados paliativos em Neonatologia revestem-se de extrema relevância na atualidade e são já uma realidade com tendência crescente em vários países. Não obstante, em Portugal, os estudos, recomendações e protocolos oficiais no que diz respeito às questões em fim de vida são ainda escassos.Material e Métodos: Analisamos retrospetivamente os processos clínicos dos recém-nascidos falecidos na Unidade de Cuidados Intensivos do Centro Hospitalar de São João no período de 2010 a 2012 e comparamos os resultados com os obtidos num estudo realizado na mesma Unidade correspondente aos períodos 1992-1995 e 2002-2005.Resultados: Na população estudada as anomalias congénitas foram a causa de morte em 57,1% casos, a prematuridade extrema em 18,4% casos e a infeção em 16,3%. No que refere ao ‘modo de morrer’, a paragem cardiorrespiratória irreversível às manobras de reanimação observou-se em 57,1% casos; 20,4% faleceram após abstenção de tratamento e 22,4% após suspensão de tratamento. Verificaram-se diferenças significativas para o ‘modo de morrer’ e as variáveis tempo de internamento e presença dos pais no momento da morte. Em 28,6% casos houve registo de tomada de decisão pela limitação terapêutica e adoção de cuidados paliativos e em 16,3% decisão de não reanimar. Para as duas últimas registou-se um aumento ao longo das três décadas analisadas. Também se registou uma tendência crescente para a utilização de escala de avaliação de dor neonatal, opióides e sedativos, presença parental no momento da morte, reuniões entre pais e neonatologistas, reuniões interdisciplinares e apoio psicológico aos pais.Conclusão: Este estudo revela uma tendência crescente para a integração de medidas de limitação terapêutica e de cuidados paliativos na UCIN estudada. Contudo, há ainda muito a desenvolver, nomeadamente no que refere à investigação, formação dos profissionais e debate ético.