Objective: To assess patient and parent satisfaction with a primarily nurse- and dietitian-led celiac disease clinic in a tertiary pediatric centre.
Methods: An online survey was sent to families and patients attending the Stollery Children's Hospital's Multidisciplinary Pediatric Celiac Clinic (Edmonton, Alberta) since 2007. The survey focused on clinic attendance, satisfaction with clinic structure, processes, and education and preference for alternatives to the current process. Respondents were asked to rank satisfaction or preference on a five-point Likert scale, with 1 being lowest and 5 being highest.
Results: Most satisfaction related to follow-up with serology (4.6) and with a dietitian (4.3). The most preferred changes included either meeting the entire multidisciplinary team after the biopsy (4.7), or meeting with only the dietitian and nurse after the biopsy (4.4). The preferred education resources were the Internet (4.3) and the dietitian (4.2). The mean overall satisfaction score of the Multidisciplinary Pediatric Celiac Clinic was 4.0.
Conclusions: Results of the present survey suggested that patients and families value a multidisciplinary follow-up clinic for children with celiac disease. In particular, feedback based on repeat blood work and regular contact with a dietitian were highly valued. The present survey, outlining the most valued aspects of the clinic, may be useful for service delivery in other regions. In addition, it provides information on how to better support pediatric patients with celiac disease.
OBJECTIF:: Évaluer la satisfaction des patients et des parents envers une clinique de maladie cœliaque surtout dirigée par une infirmière et une diététiste dans un centre pédiatrique de soins tertiaires.
MÉTHODOLOGIE:: Les familles et les patients qui fréquentaient la clinique de maladie cœliaque pédiatrique multidisciplinaire du Stollery Children’s Hospital d’Edmonton, en Alberta depuis 2007 ont reçu un sondage virtuel. Ce sondage portait sur la fréquentation de la clinique, la satisfaction envers la structure et les processus de la clinique, l’information et les préférences pour d’autres solutions que le processus courant. Les répondants ont été invités à classer leur satisfaction ou leur préférence sur une échelle de Likert en cinq points, un étant le plus bas et cinq, le plus haut.
RÉSULTATS:: La plus grande satisfaction était liée au suivi de la sérologie (4,6) et avec un diététiste (4,3). Les changements préférés incluaient la rencontre avec toute l’équipe multidisciplinaire après la biopsie (4,7) ou la rencontre avec le diététiste et l’infirmière après la biopsie (4,4). Les ressources d’information favorisées étaient Internet (4,3) et le diététiste (4,2). L’indice de satisfaction global moyen de la clinique de maladie cœliaque pédiatrique multidisciplinaire s’élevait à 4,0.
CONCLUSION:: Les résultats du présent sondage laissent supposer que les patients et les familles tiennent à l’existence d’une clinique de suivi multidisciplinaire pour les enfants ayant la maladie cœliaque. La rétroaction après les fréquents bilans sanguins et le contact régulier avec un diététiste, notamment, étaient très prisés. Le présent sondage, qui fait ressortir les aspects les plus appréciés de la clinique, peut être utile pour la prestation de services dans d’autres régions. En outre, il fournit de l’information sur la manière de mieux soutenir les patients d’âge pédiatrique ayant une maladie cœliaque.