On the rock, in a hard place: challenges in working with advocacy and care provider groups

Healthc Policy. 2006 Jul;2(1):45-50.

Abstract

Researchers from Memorial University of Newfoundland collaborated with a patient advocacy organization and the provincial cancer care provider on a study showing substantial variation in out-of-pocket costs for patients travelling to access cancer treatment. While the partnered research phase of the study proceeded smoothly, the successful dissemination of the findings--and the resulting government and media interest--created pressure for the provincial cancer care provider. This agency distanced itself from the study and ended its role in what has proved to be an otherwise successful partnership.

Des chercheurs de la Memorial University of Newfoundland ont collaboré avec un organisme de défense des droits des patients et le fournisseur provincial de soins aux personnes atteintes de cancer à une étude illustrant les différences significatives dans les frais déboursés par les patients qui doivent se déplacer pour obtenir un traitement contre le cancer. Bien que l’étape de la recherche en partenariat se soit déroulée sans heurt, la diffusion des résultats et l’intérêt que ces derniers ont suscité au gouvernement et dans les médias ont constitué une source de pression pour le fournisseur provincial de soins aux patients cancéreux. Ce fournisseur a donc décidé de mettre fin à sa participation à l’étude, et ce, malgré le succès du partenariat sur les autres plans.